Im ersten Highlight haben wir über die Keynote von David Rosenthal berichtet, der sich mit der wichtigen Frage befasst hat, wie eine Organisation öffentliche KI-Tools mit sensiblen Daten rechtskonform und sicher nutzen kann ohne solche Systeme/Sprachmodelle mit internen Daten zu füttern.

Im aktuellen Beitrag geht es um den Gesundheitsdatenraum Schweiz und das schwierige Unterfangen die Schweizer Bevölkerung für ihre eigenen Gesundheitsdaten zu sensibilisieren. Peter Grolimund, Mitglied des Vorstands des Vereins «Gesundheitsdatenraum.ch» (GdS), stellte Ziel und Zweck des 2022 gegründeten Vereins vor und erklärte den Ansatz einer «Expedition», wie die Digitalisierung des Gesundheitswesens in der Schweiz aus der Perspektive von Bürgern, Patienten und Gesundheitsfachleuten beschleunigt und gestaltet werden kann.

Es geht um die Förderung einer «menschenzentrierten» strukturierten Digitalisierung des Gesundheitswesens, weil bisher (fast) alle Initiativen einen rein technischen Ansatz verfolgt haben die den/die PatientenIn aussen vor lassen, was auch das Projekt «EPD» zum Scheitern verurteilt hat (die neuen Aktivitäten rund ums «EGD», alter Wein in neuen Schläuchen («Elektronisches Gesundheitsdossier») sind nicht sonderlich vielversprechender). Nun, die Vision und das Konzept GdS (Gesundheitskonto), bietet Patientinnen und Patienten sowie Akteuren des Gesundheitswesens zahlreiche Vorteile:

• Permanenter Überblick über die Gesundheitsdaten: Patientinnen und Patienten erhalten einen umfassenden Einblick in ihre Gesundheitsdaten wie Diagnosen, Arzt- und Behandlungsberichte sowie Medikationslisten

• Verbesserte Patientensicherheit und Behandlungsqualität: Durch Zugriff auf strukturierte und vollständige Gesundheitsdaten können Ärztinnen und Ärzte genauere Diagnosen stellen, Behandlungspläne individueller gestalten sowie Wechsel- und Nebenwirkungen von Medikamenten schneller und zuverlässiger erkennen

• Effizientere Kommunikation: Durch die Bündelung aller relevanten Gesundheitsdaten im Gesundheitsdatenkonto, entfällt die zeitraubende Informationsbeschaffung per Telefon, Mail oder Brief

• Eigenverantwortung und Selbstmanagement: Heranführen der Schweizer Bevölkerung an den eigenverantwortlichen Umgang mit den eigenen Daten und parallele Steigerung der Möglichkeiten

• Forschungsdaten: Nutzungsdaten können in anonymisierter Form der Forschung zur Verfügung gestellt werden

• Nur Lösungen mit direktem Nutzen werden Erfolg haben (z.B. neue Akteure mit KI unterstützten Lösungen)

Es geht um die Erstellung eines Gesundheitskontos, das die Prozesse in der Grafik oben umfassend verwalten kann (keine reine Dossierablage, sondern ein Account):

Der Referent berichtete über die Erfahrungen die GdS seit der Einführung der Expedition gemacht hat. Leider sieht die Bilanz betr. Payback auf Seiten der Nutzenden relativ ernüchternd und frustrierend aus:

• Das Interesse in der Gesellschaft an den eigenen Gesundheitsdaten ist sehr gering! (es konnten keine 300 Interessenten (Salutonauten) begeistert werden).
• Die Defizite betr. Akzeptanz mit den damals noch gültigen Vorgaben des alten «EPD» waren zu gross
• 13 Stunden zu investieren um die Versicherungsabrechnungen zu erhalten ist inakzeptabel
• Die Einforderung der eigenen Gesundheitsdaten aus den Spitälern oder andern Gesundheitseinrichtungen erweist sich als Spiessrutenlauf
• der Versuch mit dem GdS-App «data2u» Daten einzufordern erwies sich als fast aussichtslos; damit hätten bestehende Datenkonti getestet und über eine generische Schnittstelle in ein neues Patientendossier transferiert werden können

Am meisten Ernüchterung hat die Tatsache erbracht, dass keine offiziellen Stellen bereit waren die GdS Idee / Konzept zu unterstützen (trotz ausgewiesenem Benefit). Die Eidg. Qualitätskommission (EQK) zB erklärte sie sei schlicht nicht zuständig, man solle sich an digiSanté wenden. DigiSanté wiederum liefert den Beweis, dass der menschenzentrierte Ansatz heute eine sehr beschränkte politische Unterstützung hat, es geht v.a. darum viel Geld in technischen Lösungen zu versenken (fast 400 Millionen Franken hat der Bundesrat Ende 2023 für das Projekt Digisanté gesprochen). Es ist zwar lobenswert dies mit einer Opensource Initiative zu verknüpfen, aber die Patienten bleiben aussen vor .

Es ist zu befürchten, dass anlässlich der geplanten Einführung des neuen EGD 2030 zwar alle Bürger automatisch ein eigenes Gesundheitsdossier erhalten (Opting out ist explizit gefordert), dieses Dossier wird jedoch weitgehend leer bleiben und es ist kein Konto.

Weitere Infos zu GdS hier: https://www.youtube.com/watch?v=_7Q9_iMBcDo

(JH)